ROM-Discussie
De formatie van het Nederlandse kabinet ging in de afgelopen weken gepaard met een fundamenteel vraagstuk over de privacy van patiënten. Zowel in de Tweede Kamer als in de wandelgangen van ziekenhuizen discussieert men over een vermeende privacyschending door zorginstellingen. Deze bleken ROM-gegevens (Routine Outcome Monitoring) te verstrekken aan Stichting Benchmark GGZ (SBG), zonder een (geldige) wettelijke grondslag.
ROM-gegevens kunnen worden aangemerkt als resultaten van vragenlijsten die door psychiatrische patiënten worden ingevuld. Deze gegevens houden verband met bijvoorbeeld depressie en seksualiteit. Deze informatie wordt door de SGB opgevraagd om de kwaliteit van de behandelingen te meten. De SGB bleek deze gegevens ook te delen met zorgverzekeraars die haar financieren.
Expliciete toestemming
Minister Schippers heeft meerder malen vragen beantwoord over de verstrekking van ROM-gegevens aan de SGB. Schippers gaf aan dat het in deze situatie gaat om de verwerking van bijzondere persoonsgegevens, omdat de verzamelde (en verstrekte) persoonsgegevens verband houden met de gezondheid van patiënten (artikel 16 Wet bescherming persoonsgegevens). Om deze gegevens te mogen verwerken dienen zorginstellingen ‘expliciete toestemming’ te krijgen van patiënten. Patiënten moeten, kort gezegd, op basis van een uitdrukkelijke én actieve handeling instemmen met het gebruik van ROM-gegevens. Bovendien dienen zij hierover geïnformeerd te worden en moet de toestemming ‘vrij’ zijn. Zo werd het feit dat patiënten die geen ROM-gegevens verstrekten een verzoek kregen om een afkoopsom te betalen als ‘onacceptabel’ aangemerkt door Schippers.
Gestopt
Vorige week bleken 175 zorginstellingen gestopt te zijn met de aanlevering van ROM-gegevens. Dit werd ook door minister Schippers bevestigd in een nieuwe vragenronde in de Tweede Kamer. Trouw meldde op 23 oktober jl. dat zorginstellingen weer worden aangespoord om patiëntgegevens te delen met de SGB. Een groep juristen zou, middels een parlementair stuk uit 1989, een omweg gevonden hebben via de ‘veronderstelde toestemming’; toestemming voor het gebruik van patiëntgegevens voor kwaliteitsbevordering in de zorg wordt verondersteld te zijn gegeven. Echter, de vraag is hoe deze theorie zich verhoudt met de eisen die het huidige wettelijk kader stelt aan de ‘expliciete toestemming’ die door patiënten dient te worden gegeven. Expliciete toestemming vereist een zodanig ‘actieve’ handeling, dat een vorm van ‘veronderstelde toestemming’ naar mijn mening niet volstaat.
Met dank aan Davide Ballestrero
