De gedachte heerst dat etnische gegevens van patiënten onder de privacywetgeving niet mogen worden geregistreerd. Dat is echter niet per definitie juist. Het mag wel, maar onder bepaalde voorwaarden. En het kan ook belangrijk zijn, juist om iedereen de best toegespitste behandeling te kunnen bieden.
De afkomst van een patiënt kan belangrijk zijn bij onderzoek naar en behandeling van een aandoening. In mei 2020 berichtte de NOS dat onder etnische minderheden meer mensen door het coronavirus overlijden. En in oktober meldde het hoofd van de IC-afdeling van het VUmc bij radioprogramma Argos dat het merendeel van de coronapatiënten op IC’s een migratieachtergrond lijkt te hebben.
Ook bij andere aandoeningen dan corona speelt etniciteit een rol. Zo komt diabetes vaker voor bij mensen van Hindoestaanse komaf en krijgen Marokkaanse mensen vaker te maken met thalassemie.
In het onderzoek naar en de behandeling van COVID-19 registreren het RIVM, de ziekenhuizen en de GGD’s echter niet op etniciteit. In de media is zelfs gesteld dat registratie van etniciteit door ziekenhuizen niet is toegestaan, onder andere door het hoofd IC van het LUMC.
Waar komt dit misverstand vandaan? En wat is dan wel de regel?
Etnische gegevens extra beschermd
De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) maakt onderscheid tussen ‘gewone’ persoonsgegevens en ‘bijzondere’ persoonsgegevens.
Bijzondere persoonsgegevens zijn gegevens die gezien hun aard extra gevoelig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt, genetische gegevens of gegevens over gezondheid. Daarvoor geldt een zwaarder regime dan voor gewone persoonsgegevens (zoals naam of adres). Er geldt zelfs een algemeen verbod op het verwerken van bijzondere persoonsgegevens. Op dat verbod zijn echter uitzonderingen mogelijk.
Uitzonderingen op het verbod
De AVG bevat een aantal algemene uitzonderingen op het verwerkingsverbod voor bijzondere persoonsgegevens. Bijzondere persoonsgegevens mogen bijvoorbeeld worden verwerkt als de betrokkene (de patiënt) hiervoor zijn uitdrukkelijke toestemming geeft. De Europese AVG bevat verder een aantal specifieke uitzonderingen die de EU lidstaten in hun nationale wetgeving kunnen uitwerken. In Nederland zijn de AVG bepalingen over verwerkingen ten behoeve van hulpverlening en gezondheidszorg opgenomen in de Uitvoeringswet AVG (UAVG).
Ras of etnische afkomst
Er is een specifieke uitzondering voor persoonsgegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt. Allereerst mogen deze persoonsgegevens worden verwerkt om iemand te identificeren. Dit gebeurt bijvoorbeeld met een pasfoto in een identiteitsbewijs. Daarnaast mogen deze persoonsgegevens worden verwerkt om personen van een bepaalde minderheidsgroep een bevoorrechte positie toe te kennen. Een voorbeeld hiervan is de verwerking door scholen om subsidies krijgen om onderwijsachterstanden van allochtone leerlingen in te lopen. Deze uitzonderingen voor etnische gegevens zijn voor zorgverleners niet relevant.
Gezondheidsgegevens
Er zijn vijf specifieke uitzonderingsgronden op het verwerkingsverbod voor gezondheidsgegevens. Voor hulpverleners geldt dat zij gezondheidsgegevens mogen verwerken als dat noodzakelijk is voor de goede behandeling of verzorging van de patiënt.
Deze uitzondering geldt alleen voor gezondheidsgegevens. Toch is er onder deze uitzondering een mogelijkheid om ook andere bijzondere persoonsgegevens te verwerken, zoals betreffende etniciteit. Het verbod om andere bijzondere persoonsgegevens te verwerken is namelijk niet van toepassing als de verwerking noodzakelijk is in aanvulling op de verwerking van gezondheidsgegevens. De verwerking moet plaatsvinden met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene.
Aanvullende bijzondere persoonsgegevens kunnen in sommige gevallen van essentiële betekenis zijn bij het onderkennen van ziektebeelden. Ook kunnen ze soms directe invloed hebben op een behandelingsplan. Gegevens als godsdienst of levensovertuiging kunnen in bijzondere gevallen van belang zijn bij bepaalde psychiatrische ziektebeelden. Soms kunnen ook gegevens over het seksuele leven medisch relevant zijn. En ook het gegeven ras kan een belangrijke determinant zijn bij de diagnosestelling. In deze gevallen mogen hulpverleners, in aanvulling op de gezondheidsgegevens, ook andere bijzondere persoonsgegevens registreren, ondanks het verwerkingsverbod.
Etnische gegevens noodzakelijk?
De vraag is dus of etnische registratie noodzakelijk is voor de behandeling van de patiënt. Met andere woorden, kan het gegeven “ras” directe invloed hebben op het behandelingsplan? Als de registratie van etniciteit geen medisch karakter heeft, is de uitzonderingsgrond niet van toepassing.
Ook wanneer in bijzondere gevallen etniciteit wel noodzakelijk is voor de behandeling zijn er overigens aandachtspunten. De uitzondering is bijvoorbeeld niet van toepassing op gebruik van de geregistreerde gegevens voor andere doelen dan de directe behandeling van patiënten. Bijvoorbeeld voor wetenschappelijk of statistisch onderzoek.
Wetenschappelijk onderzoek
Voor wetenschappelijk of statistisch onderzoek kent de AVG een andere uitzondering. De patiënt moet vooraf toestemming geven. Toestemming is niet nodig als dit onmogelijk is, of wanneer dit een onevenredige inspanning kost. Aan deze voorwaarden is niet snel voldaan. Daarnaast moet het onderzoek een algemeen belang dienen en moeten er voldoende waarborgen zijn om de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene te beschermen.
Als de behandeld arts gegevens van een patiënt met derden wil delen voor onderzoek, moet hij bovendien een grond hebben om zijn medisch beroepsgeheim te doorbreken. Deze regel is ook van toepassing op onderzoek binnen een ziekenhuis door anderen dan de behandeld arts.
Etnische gegevens van coronapatiënten
In het geval van corona is (nog) niet bekend of de behandeling afhankelijk is van etnische afkomst. Dat betekent dat de eerste uitzondering op dit moment bij coronapatiënten nog niet opgaat. Om het onderzoek te kunnen uitvoeren dat nodig is om erachter te komen of etniciteit inderdaad een rol speelt, zal dus toestemming van de patiënten verkregen moeten worden.
